Ensaios Penha - SP

Ame Emilly

Vim contar pra vocês a história da Emilly.


Ela tem 1 ano e 4 meses e foi diagnosticada com AME (amitrofia muscular espinhal) aos 2 meses de vida.


A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.


Ela ficou 10 meses no hospital e hoje recebe todo o tratamento home care. Sua rotina é intensa, e todo dia recebe inúmeras visitas de profissionais da saúde (fono, fisio, nutricionista...) pra ajudar na sua evolução. A Neuza é enfermeira e fica com ela 24h por dia. Revezando com outra enfermeira diariamente.


A Julia e o Everton lutam incansavelmente pelo bem estar da Emilly. Quanto amor e carinho vi nessa família. Tive a oportunidade de conhecer de perto a história deles, mas foi só 1% pro tamanho da luta diária que eles passam.


Passei uma manhã, e conheci (e cliquei) alguns dos procedimentos que a Emilly tem que passar TODOS OS DIAS para sobreviver.


Infelizmente o tratamento para a cura da pequena tem prazo de validade e um valor EXTREMAMENTE ABUSIVO. O medicamento que ela precisa foi precificado o mais caro do MUNDO, chama Zolgensma,  custa 9 milhões de reais, e só pode ser tomado antes dos 2 anos de idade


Junto com a Ju, da página @seforparaamarame , que se dedica a levar ajuda para essas lindezas que sofrem com doenças raras, e que são pouco divulgadas, vim pedir encarecidamente que ajudem essa pequena para alcançar essa meta e assim conseguir fazer esse tratamento pra ela VIVER!


E hoje inicia essa campanha para arrecadação do valor para esse remédio.


Pra conhecerem melhor a história dela, só clicar aqui.


Contas para doação

Nome: Emilly Tolosa Pio dos Santos

BRADESCO
AG. 1993-3
C/P: 1008258-7
CPF: 557.145.548-92

BANCO DO BRASIL
AG. 6938-8
C/P 25508-4
CPF: 557.145.548-92

BANCO ITAÚ
AG: 0765
C/C: 38319-5
CPF: 557.145.548-92


Ela precisa MUITO da nossa ajuda!

Qualquer quantia é muito bem-vinda 💛